पर्वत/ विश्वमा बिरलै देखिने रोगका रूपमा चिनिन्छ ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’ बाट पीडित पाल्पाका एक बालकलाई ‘बुहारी ग्रुप अफ नेपाल’ ले आर्थिक सहयोग गरेको छ ।
‘स्पाइनल कर्ड’ मा ‘मोटर न्यूरोन्स’ को अभाव भएको अवस्थालाई ‘एस.एम.ए’ भनिने रोगका कारण जन्मेको केही समयदेखि नै समस्यामा परेका १० महिने बालक सृजम बिष्टको उपचारको लागि दुई लाख २५ हजार रुपैयाँ सहयोग गरिएको ‘बुहारी ग्रुप अफ नेपाल’ की संयोजक लक्ष्मी तिवारीले बताइन् ।

सामाजिक सञ्जाल ‘फेसबुक’ का प्रयोगकर्तामध्येमा बुहारीहरूको सक्रियतामा स्थापना भएर २०७७ सालदेखि समाज सेवामा सक्रिय रहेको समूहले पाल्पाको तानसेन नगरपालिका–११ बाझाका सृजना भट्टराई विष्ट र महेन्द्र विष्टका नौ महिने छोरा सृजमलाई उक्त रकम उपलब्ध गराइएको हो । संयोजक तिवारीका अनुसार ‘प्राइभेट फेसबुक ग्रुप’ मा ७७ हजार भन्दा बढी सदस्यहरू आबद्ध छन् । उनीहरू नेपालमा बसेकाहरुमात्रै नभएर वैदेशिक रोजगारीको सिलसिलामा विदेश गएका बुहारीसमेत आबद्ध रहेका उक्त समूहमा विशेषतः आमा र बच्चाको सहयोगका लागि अभियान चलाउने गरिएको छ ।

सृजनकी आमा सृजना भट्टराई विष्ट पनि ‘बुहारी ग्रुप अफ नेपाल’ मा आबद्ध छन् । आवश्यक परेको बेलामा विभिन्न ठाउँमा आर्थिक सहयोग गर्दै आएकी उनले आफ्नै सन्तान बिरलै लाग्ने रोगबाट पीडित भएकोले सहयोगको अनुरोध गरेपछि समूहमा आबद्ध रहेका बुहारीहरूले खाजा खर्च कटाएर सहयोग सङ्कलन गर्दा उक्त रकम संकलन भएको हो ।
‘बुहारी ग्रुप अफ नेपाल’ले हाल सम्म २६ जना बिरामीहरू करिब १० लाख रुपैयाँ भन्दा बढी आर्थिक सहयोग गरिसकेको छ ।

के हो सृजनको समस्या ?

विश्वमा बिरलै देखिने रोगका रूपमा चिनिन्छ ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’ (एसएमए)। ‘स्पाइनल कर्ड’ मा ‘मोटर न्यूरोन्स’ को अभाव भएको अवस्थालाई ‘एस.एम.ए’ भनिने चिकित्सकहरू बताउँछन् । यो अवस्था भनेको ‘स्पाइनल कर्ड’बाट प्राप्त हुने सूचना वा सन्देशहरू मांसपेशीहरूमा पठाएर मांशपेसीहरुको चल वा अचल अवस्थामा ल्याउने जिम्मेवारी बोकेका ‘मोटर न्यूरोन्स’ को अभाव हुनु हो । ‘मोटर न्यूरोन्स’ को अभाव हुँदा मांसपेशीमा दुर्बलता आउँछ ।

‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’ भएपछि नशा सुक्दै जाने, नशाले काम गर्न छोड्ने, कम्मर भन्दा मुनीको भाग बिस्तारै कमजोर भई काम नगर्ने अवस्थामा पुग्ने, श्वासप्रश्वास प्रणालीमा समस्या आउने, हात खुट्टा कमजोर हुँदै काम नगर्ने, शरीरका अन्य अङ्गहरू निष्क्रिय हुँदै जाने र दुई वर्ष भित्र उक्त व्यक्तिको मृत्यु हुने अवस्था रहेको अध्ययनहरूमा उल्लेख छन् ।

विश्वमा दुर्लभ मानिएको यो रोगको उपचार गर्नका लागि आर्थिक रूपले असम्भव जस्तै छ । तर रोगले न त आर्थिक अवस्था चिन्छ न त पीडित व्यक्तिको उमेर नै । सृजन अहिले यही रोगबाट ग्रसित भएका छन् । उनको उपचारको लागि करिब २७ करोड रुपैयाँ लाग्ने बताएपछि महेन्द्र दम्पती न त यति ठुलो लगानी जुटाउन सक्ने अवस्थामा छ न त पैसा नपुग्ने भनेर छोराको अवस्थालाई टुलुटुलु हरेर बस्न सक्छन् ।

गर्भावस्थाको बेलामा नियमित गर्भ परीक्षण गर्दा ठिकठाकै देखिएका बालकको शारीरिक अवस्था जन्मपछि सामान्य रहेको भए पनि बिस्तारै उनका क्रियाकलाप केही असामान्य जस्तै देखिन थाले । सृजनको टाउकोको आकार अन्य बालबालिकाहरूको तुलनामा केही ठुलो देखिन थालेपछि उनीहरूले परीक्षण गरे । सुरुमा टाउकोमा पानी जमेको अवस्था देखिएर त्यसको उपचार गरेको भए पनि बिस्तारै उनको समस्या झन् झन् जटिल बन्दै गयो । नेपालका चिकित्सकहरूले लगातारको परीक्षण सहित एम.आर.आई गरेर हेर्दा समस्या गम्भीर देखियो । सृजनलाई भारतमा लगेर थप उपचार गर्न सुझाएपछि सोही अनुसार भारतको नयाँ दिल्लीस्थित वि.एल.के म्याक्स सेन्टर फर चाइल्ड हेल्थ केयरमा लगेपछि मात्र बच्चालाई स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी रोग लागेको पत्ता लाग्यो ।

उपचार निकै नै महँगो भएकोले आफ्नो क्षमताले भ्याएसम्मको सबै लगानी गर्दा समेत एक छेउ नहुने भएपछि आफ्नो सन्तानलाई बचाईदिनको लागि महेन्द्र दम्पतीले सबैमा अनुरोध गरिरहेको छ । भारतीय चिकित्सकहरूले समेत भारतमा उक्त रोगको उपचार नहुने भएकोले अमेरिकामा लगेर उपचार गर्न सुझाएका र त्यसका लागि नेपाली २७ करोडसम्म लाग्न सक्ने भनेकाले सबैमा आर्थिक सहयोगको अपिल गरिएको सृजमका बाबु महेन्द्रले बताएका छन् ।

उनका अनुसार सृजनको रोग पत्ता लगाउनका लागि मात्रै करिब सात लाख रकम खर्च भएको छ । यो रोग लागेको १८ महिनाभित्र जोलजेन्स्मा नामक अमेरिकी खोप लगाई सक्नुपर्ने हुन्छ । यो खोप विश्वका ४६ देशमा मात्र लगाउन पाइने अमेरिकी कानुनी प्रावधान रहेकोले खोप उपलब्ध भएमा पनि विकसित देशमा पुगेर मात्र खोप लगाउन सकिने अवस्था छ ।

नेपालमा हालसम्म पाँच जना बच्चाहरूमा यो रोग भेटिएकोमा दुई जना बच्चाको उपचार हुन नसकी मृत्यु भइसकेको चिकित्सकहरू बताउँछन् । एक जनाले भने खोप पाएको कारण बाँच्न सफल भएको र अन्य दुई जना बच्चाहरूमा हालै मात्र रोग पत्ता लागेको बताइएको छ ।