चैत ११ गतेबाट नेपालमा लकडाउन लागू भयो । देशैभर कोरोना फैलिन धेरै समय लागेन । सरकारले विभिन्न समय अवधिका लागि लकडाउन थप्दै यसलाई लम्ब्यायो । सिंगो देश नै ठप्प भएपछि विभिन्न सुरक्षा रणनीतिहरु अपनाउँदै चौतर्फी यसको खुकुलो बनाउने आवाज उठ्यो । संक्रमित बढ्दै गए । यता लकडाउन विस्तारै लुजडाउनमा परिणत हुँदै गयो । अहिले आएर त अवस्था सामान्य जस्तै भइसकेको छ । प्राय मानिसहरु आफ्नै पुरानो दैनिकीमा फर्किसकेका छन् । बालबालिकाहरु अनलाइन कक्षाबाट पढाइलाई निरन्तरता दिएका पनि थिए । तर सबैको कथा उस्तै भने छैन । फरक छ अनमोलको कथा । फरक छ उनको परिवारको कथा । कोरोना महामारी फैलिएसँगै उनी लगायत कैयौं अटिजम बालबालिकाको दैनिकी बिथोलिदियो । अझ चुनौतीपूर्ण बन्यो उनीहरुका दिनहरु । अझ कष्टकर बन्यो उनीहरको परिवारलाई ।
रोजगारको शिलशिलामा सम्झना पराजुली र उनका श्रीमान अनल नेपाल अष्ट्रेलिया पुगेका थिए । केही वर्षमा छोरा जन्मियो, अनमोल । जन्मिदा अरु बच्चाजस्तै सामान्य थियो ऊ । करिब पन्ध्र महिनाबाट डे केयरमा भर्ना गर्दिइन उनले छोरालाई । समयसँगै उसमा फरक व्यवहारहरु देखा पर्न थाल्यो । दोहोरो सञ्चारमा समस्या, सुत्न समस्या देखा प¥यो । ‘त्यही डे केयरको शिक्षकले यो अटिजमको संकेत रहन सक्ने बताउँदै डाक्टरसँग परामर्श लिन सुझाएका थिए, उनले भनिन्’, ‘जतिसक्दो चाडो हामीले अटिजम विशेषज्ञसँग परामर्श लियौं । विभिन्न अध्ययन पछि डाक्टरले उसमा अटिजम रहेको बतायो । अटिजम आफैंमा फरक विषय थियो हाम्रो लागि । डाक्टरले यो जीवनभर नहट्ने भन्दा होस नै उडेको थियो । समयमै राम्रो तालिम अनि विभिन्न थेरापीहरु समयमै दिन सकिए, धेरै सुधार हुन सक्ने कुराले धेरै आश पलाएको थियो ।’
‘अटिजम’ बच्चाले जन्मजात लिएर आउने एक विशेष प्रकारको अपांगता हो । यो रोग भने हैन । त्यसैले यसको कुनै उपचार पनि छैन । मस्तिष्क विकासको विकारको रुपमा लिइने यसले मस्तिष्कको सामान्य कार्यहरुलाई प्रभाव पार्दछ । जन्मिएको ३ वर्षभित्र यसका लक्षणहरु देखा पर्दछन् । फरक फरक बालबालिकामा फरक फरक लक्षणहरु देखा पर्न सक्छ । यसको मुख्य कारण यही नै भनेर अहिलेसम्म पत्ता लगाउन नसकेपछि जेनेटिक म्युटेशन र वातावरणीय कारणहरु रहेको मानिन्छ, उनले थपिन्, ‘अहिले विश्वको पछिल्लो तथ्यांक अनुुसार हरेक ५९ जना जन्मेको बालबालिकाहरु मध्ये १ जनामा अटिजम देखिएको बुझिन्छ । यता नेपालको सन्दर्भमा भने करिब ३ लाख अटिजम भएका व्यक्तिहरु भएको अनुमान गरिएको छ । जुन संख्या बढ्दो रुपमा रहेको मानिन्छ ।’
छोरामा अटिजम लक्षणहरु भएको थाहा पाएपछि उनले अटिजम टे«निङ सेन्टरमा भर्ना गरिन । सञ्चारको थेरापी, व्यावहारिक सिप थेरापी लगायत सामाजिक सिप थेरापी दिएसँगै बाबुमा धेरै सुधारहरु देखिए । करिब ५ वर्ष बाबुलाई मात्र ट्रेनिङ दिइनन् उनले, आफैं पनि अटिजमकै प्रशिक्षण लिइन् । ‘त्यहाँ हासिल गरेको विश्व स्तरीय अटिजम तालिम र प्रशिक्षणको ज्ञान नेपालमा आएर अरुलाई प्रशिक्षण दिने अवसर मिल्यो’, उनी सम्झन्छन्, ‘अष्ट्रेलियामा हामी लामो समय बस्न नसक्ने भयौं । अटिजम ट्रेनिङ खर्च धेरै महंगो । त्यही माथि बाबुलाई हेरचाह गर्न घरमा पनि एक जना सुसारेको जरुरत पर्ने । नेपालमा यता पारिवारिक साथ सहयोग पनि पाइने । त्यसैले हामीले नेपाल नै रोज्यौं ।’ नेपाल फर्केनन् मात्र उनी, २०१५ मा ७ जना अटिजम भएका बालबालिकाको अभिभावक मिलेर कार्य समिति तयार भयो । त्यही वर्ष अटिजम केयर नेपाल सोसाइटीको शाखा पोखरामा सुरुवात भयो ।
गण्डकी प्रदेशमै अटिजम क्षेत्रमा यस संस्थाले उदाहरणीय कार्यहरु गर्दै आयो । पोखरामै अटिजम बालबालिकाहरुका लागि डे केयर कक्षा सुरु भयो । समयसँगै धेरै अटिजम बालबालिकाहरु लाभन्वित भए । यस संस्थाको सचिव समेत भएकी उनले ५ वर्ष यसैमा आबद्ध भएर अतुलनीय योगदान दिइन् । सन् २०१८ मा भने उनले नयाँ संस्था सुरुवात गरिन्, ‘ह्युमन रिर्सोस ट्रेनिङ सेन्टर’ । प्रबन्ध निर्देशक एवम् मुख्य प्रशिक्षक उनै । अटिजम ट्रेनिङ युनिट तयार भयो । अटिजम भएका बालबालिका तथा अभिभावक तालिम, शिक्षकशिक्षिका तालिम साथै परामर्श दिन्छ संस्थाले । यस संस्थाले हालसम्म ७५ भन्दा बढी अटिजम बालबालिका र उनीहरका अभिभावकलाई तालिम दिइसकेको छ । तालिम पश्चात धेरै सुधारहरु प्रत्यक्ष देखा परेका छन् । यतिमा मात्र सिमित छैन संस्था, त्यस्ता बालबालिकालाई आवश्यक पर्ने विशेष दक्षता हासिल गरेका शिक्षकशिक्षिका पनि तयार गरिन्छ । हाम्रो लक्ष्य अभिभावकलाई नै सशक्तिकरण गरेर शिक्षक, प्रशिक्षक एवंम को–थेरापिस्ट बनाउने हो, उनले थपिन्, ‘एउटा प्रशिक्षित अभिभावक मार्फत उसको सन्तान मात्र लाभान्वित हुँदैन, सिंगो समाजमा अटिजम बारे जनचेतना फैलन मद्दत पुग्छ ।’
कोरोना कहरले अनमोलको दैनिकीमा धेरै परिवर्तन ल्यायो । बिहान बेलुका ड्याडीसँग वाक जान रोकियो । उसलाई हिडडुल गर्न र खुल्ला प्रकृतिमा रमाउन औधी मन पर्छ । भीडभाड अनि होहल्ला उसलाई मन पर्दैन । लकडाउन सुरु भएसँगै घरको कम्पाउन्डभित्र सीमित छ उसको दैनिकी । ट्रेनिङ सेन्टरमा पाउने उसको ट्रेनिङ नियमित हुन सकेन । सुरुमा त एडजस्ट हुनै गाह्रो भएको थियो । लकडाउन लम्बिएसँगै हामीले घरमै विभिन्न सेल्फ टे«निङहरु दियौं, बिस्तारै उसमा बानी हुँदै गयो, उनले भनिन्, ‘कोरोना कहरले अरुलाई भन्दा पनि अटिजम बालबालिकालाई धेरै प्रभावित पारेको छ । घरभित्रै सीमित रहँदा उनीहरुमा झन् मानसिक असर पर्ने चुनौति देखियो । एक त अरुलाई जसरी उनीहरुलाई कोरोना संक्रमण बारे बुझाउन गाह्रो पर्छ भने अर्को उनीहरुलाई सार्वजनिक ठाउँमा लादाँ सुरक्षित राख्न धेरै अफ्ठ्यारो हुन्छ ।’ त्यसैले लकडाउनको समयमा पनि अनलाइनमार्फत उनी र उनको संस्था त्यस्ता बालबालिकाको अभिभावकलाई परामर्श एवम् सल्लाह सुझाव दिइरहन्छन् । बालबालिकालाई अनलाइन ट्रेनिङ दिन सम्भव नभएपनि अभिभावकमार्फत यस समयमा उनीहरुमा देखिएका समस्याहरु बुझ्ने र अनलाइन मार्फत नै समस्या समाधान गराउँदै आएको उनले बताइन् ।
अटिजम भएकाहरुलाई २०७४ को संविधान अनुसार अपांगता भएका व्यक्तिहरुले पाउनु पर्ने अधिकारमा समावेश गरेको छ । नेपालको सन्दर्भमा अझै पनि त्यस्ता बालबालिकालाई समयमै पहिचान गर्न नसक्ने र आवश्यक परामर्श अनि तालिम दिन नसक्दा झनै अवस्था विकराल बनेको छ । समयसँगै आम मानिसमा सचेतनाको स्थर बढ्दै भने गएको छ । सरकारले त्यस्ता बालबालिकालाई उचित सम्बोधन नगरेको गुनासो पोख्दै उनले भनिन्, ‘अटिजम बालबालिकाले अशंक्तताको तह हेरेर अपांगताको कार्ड तयार गरिन्छ र त्यही अनुरुप सरकारले मासिक रुपमा केही आर्थिक सहयोग समेत गरेको छ । तर यो प्रक्रिया धेरै झन्जटिलो रहेको छ । कति धेरैको सन्दर्भमा त अटिजम भनेर पुष्टि गर्न पनि नसकेको अवस्था छ ।’
कोरोना महामारीको यस जटिल परिस्थितिमा राजनीतिक अस्थिरता र भ्रष्टचारमा लिप्त छ अहिलेको सरकार । आम सर्वसाधारणको स्वास्थ्य सुरक्षाको लागि केही पहल नगरेको अवस्था अटिजम बालबालिकालाई भनेर केही विशेष प्रावधान नल्याउनु कुनै नौलो कुरा रहेन । सरकारले ल्याउने कोरोना नियन्त्रण नीति नियमहरु अटिजममैत्री हुनुपर्छ भन्नेमा जोड दिदैं उनले भनिन्, ‘आइसोलेशन वार्डमा अटिजम भएका बालबालिकालाई भनेर फरक वार्ड व्यवस्था जरुरत रहन्छ किनकि उनीहरुमा यस बारे ज्ञान नहुन सक्छ । अथवा बुझ्न नसक्लान् । कोरोना चेकजाँच देखि क्वारेन्टिनसम्म त्यस्ता बालबालिकालाई फरक व्यवस्था गरिनुपर्छ ।’
गण्डकी प्रदेशमै अटिजम भएकाहरुको हकहित र उनीहरुका मुद्दाहरुमा वकालत गर्ने अग्रणी अभियान्ता हुन् उनी । अटिजम भएकाहरुका लागि मात्र हैन, अपांगता भएकाहरुको वुलन्द आवाज बन्छिन् उनी । उनले करिब १० वर्षभन्दा बढी समय अटिजम बालबालिका एवम् अभिभावकको तालिमका साथै परामर्शमा व्यक्तित गरिन् । यति मात्र हैन, नेपाल, भारत लगायत विभिन्न देशहरुमा अटिजम विशेष तालिम, सेमिनार एवम् ओर्कसपमा हासिल गरेको ज्ञान अरुलाई बाड्छिन् । मनिपाल लगायत विभिन्न शिक्षण संस्थामा हरेक वर्ष विद्यार्थीहरुलाई ओरियन्टेशन ट्रेनिङहरु पनि दिन्छिन् ।
फरक छ उनको सपना । अनि उस्तै फरक समाजको कल्पना गर्छिन् जहाँ अटिजम भएकाहरुलाई समान अधिकार सुनिश्चित होस् । समान व्यवहार देखाइयोस् । सबै विद्यालयहरु अटिजममैत्री हुनुपर्छ भन्ने उनको धारणा छ । नेपालमा केही संस्थाहरुले अटिजम विद्यालय सञ्चालनमा ल्याएका त छन्, तर अझै अटिजमकै लागि भनेर विशेष विद्यालयको स्थापना भने भएको छैन । त्यसैले नेपालमै त्यस्ता विद्यालय स्थापना गर्ने उनले सपना बुनेकी छिन् । जतिसक्दो धेरै अटिजम विशेष प्रशिक्षक र शिक्षकशिक्षिका तयार पार्दै यसबारे जनचेतनाको स्तर बढाउनु अत्यन्त जरुरत ठान्छिन् उनी । अहिलेको अवस्थामा भने कोरोना रोकथाम रणनीतिहरु अपांगमैत्री हुनुपर्छ । उनीहरुलाई विशेष अधिकार प्रदान गरिनुपर्छ । यहीँमा उनी जोड दिन्छिन् । जतिसक्दो धेरै अटिजम भएका अभिभावकलाई परामर्श अनि तालिम दिने उनको जीवनको योजना रहेको छ ।